46억 그것도 완치가 아닌 1회 치료비용
같은 병으로 고생하는 환우들이 꽤 있는것 같더라구요.
그들도 같은 상황일텐데
좀더 많은 사람들이 혜택을 볼수 있게
근본적으로 다가 갈수는 없는것이 였을까요?
보통 청원해주세요.라는 글을 올리던지
다양한 환우들과 그 약이 수입해 들어올 수 있게
재단설립이라던지 투명하게 자금 관리를 할수도
있었을텐데….
아무것도 검증할 수 없는 개인 통장에
저렇게 모금하는게 맞는걸까?
저는 잘 이해가 안되네요.
다른 환우에 대한 이야기는 한마디도 없고
본인 자식만 살린다는 이야기뿐…
목사라면서요.
혹시나 싶어서 입고 있는 조끼에
같은 질환을 앓고 있는 다른 아이들에 대한
언급이라던지 희귀병 환우들에 대한
관심을 갖어주세요. 라는 문구 하나 없이
사랑이를 살려달라는 말과 유투브 인스타
계정만 보이네요…
유투브에 같은 환우분께서 댓글 단거 같아서
사진 추가합니다.
이미지 텍스트 확인
왜이렇계 이기적이세요? 목사가 무슨 프리패스 도깨비 방
망이 입니까? 엄연히 절차가 있습니다 우리나라 식약처 협
상울 상당히 잘합니다 46억을 그대로 사능게 말이 안되요
미국 의료비는 현상을 많이 합니다. 현상하려고 약가큼 처
음부터 말도안되는 가격으로 시작하느거조
사랑이만 치료약 먹으면 답니까?
다른 애들은 죽어도 상관 없어요?
국가에서 단체현상을 하도록 절차름 요구해야지 이렇게 다
따로 따로 모금 하다가 모금 못하면 죽으라느건가요? 이런
방식은
국민들이 금방 피로해저서 사능 아이만 살고 전부는 못살
리조
그리고 4명 대리고 5년 임상 햇는데
1명이 조금 개선된 수준 밖에 아난 약입니다. 그것도 개인
차지 진짜 좋아진지 알수 없어요
FDA긴급 승인 약은 그
동안 수도 없이 많있습니다. 그럼에도 그때마다 모금 안하
고 가만히 있당건 승인 나도 금방 또 취소 되고 약효가 증
명이 안돼서 부작용 으로 사망하는 사례가 있없기 때문이
에요
기존 근육병 부모 모임으로 부터 지지 받지 못하는 독단적
인 국토대장정은 역효과가 날것이니 주의하실소W
