400명 위해 8만통 분유 생산 멈춘다

‘선천성대사이상’ 특수분유 만드는 매일유업…1999년부터 20년 넘게 지원

매일유업에서 생산한 선천성대사 이상용 특수분유 패키지에 직원들이 일일히 라벨을 붙이고 있다. /사진제공=매일유업

전국에 약 400명이 앓고 있는 ‘선천성대사이상’이란 희귀질환이 있다. 선천적으로 탄수화물, 지방, 단백질 등 필수 영양소를 분해하는 효소가 부족하거나 만들어지지 않는 질환이다. 일반적인 음식은 물론 신생아의 경우 모유 수유도 마음대로 할 수 없다. 평생 엄격한 식이 관리를 해야 하고, 부족한 영양분을 보충하기 위한 ‘특수분유’를 섭취해야 한다. 그렇지 않으면 운동 발달 장애와 성장 장애가 생길 수 있고 뇌세포 손상에서 심할 경우 사망에 이를 수 있다.

이들에게 ‘생명줄’과 같은 특수분유는 개발과 생산에 큰 비용이 들지만, 수요가 제한적이어서 적자가 불가피하다. 이 때문에 전 세계적으로 사업을 하는 곳이 손에 꼽힐 정도다. 매일유업은 1999년부터 국내에서 유일하게 선천성대사이상 환자를 위한 특수분유를 생산하고 있다.