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(1)희귀난치성질환 정보
(2)트리메틸아민뇨증
(3)[요약 ‘생선 악취 증후군’이라고도 알려진 트리메틸아미뇨증은 체내에서 트리메틸아민(TMA)을 TMAO(trimethylamine-N-oxide)로 바꾸는 대사 과정에 이상이 있는 희귀질환입니다. 트리메틸아민(TMA)은 생선이 썩는 듯한 냄새를 내는 화학물질로 트리메틸아미뇨증 환자의 소변이나 땀 그리고 호흡으로 과다하게 분비되어 악취를 유발합니다.
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(1)가진게 암것도 음슴으로 음슴체
(2)일단 본인은 슴다섯살 해양대 1학년학생임.
(3)그냥 간단하게 살아온얘기들 써봄
(4)난 유치원때부터 주변애들이 다 나 냄새난다고 피해다녔음.그냥 그런가보다 하고 아무생각없이 보냈는데 그땐 이게 심각한거라고 생각을 못함
(5)그때 나 울면서 집에가서 엄마한테 나 썩은냄새나냐고 물엇더니
(6)엄마왈 나한테 달콤한 향기밖에 안난다함
(7)그땐 진짜내가이상한거라는걸 모르고 그냥 다 날 이유없이싫어하는줄 알았음.
(8)그렇게 1학년이 됬는데 애들이 수업시간에 손들고 쟤 냄새나요 라고말함ㅜT
(9)쌤은 나보고 좀 씻으라고 웃으며 말했고 난 6년간 안씻어서냄새나는 애가됨
(10)쨌든 왕따는 왕따였는데 고게에서 본글들처럼 누가 막 때린적은 없었음
(11)정말 6년내내 암일도 없었음. 때리는애도 없고 가까이 오는애도 없고
(12)그래도 지나갈때마다 수근거리는 소리에 매일 집에와서 울었음
(13)그러다 6학년 기말고사때쯤? 학교에서 영재선발시험같은걸함
(14)근데 어쩌다 통과해서 학교대표로 무슨 교육받으러 다닐꺼니까 오라고함
(15)그래도 기분좋게 갔음…그날 난생처음으로 남들한테 맞아봄진짜 죽도록 맞음
(16)같은 조로 배정된 애였는데 나보고 냄새나니까 꺼지라면서
(17)막 욕을함
(18)내가 무시하고 가만히 있으니까 의자갖다가 머리를 내려찍으
(19)면서 비키라함
(20)그리고 계속 맞다가 애들이 말리고
(21)난 피가 많이나서 거기 담당교사분이 나 보건실로 데려감그랬다가 너무 서러워서 울면서 집에보내달라 하고 나옴ㅠㅠ난 그후로 학교도 안가겠다 그러고 학원도 가기싫다 땡깡부림
(22)암튼 중학교 가기직전에 내가 너무 학교가기싫어 하니까
(23)부모님께서 난생처음 날 병원에 대려감
(24)그렇게 간곳이 경기북부에서 가장크다는 의정부 성모병원
(25)암튼 가서 엄마가 우리애가 냄새나는거땜에 너무 신경을 많
(26)이쓴다고 말함
(27)의사가 듣더니 빵터져서 웃기시작함
(28)날보더니 너 냄새 하나도 안나고 친구들말 하나하나에 너무
(29)신경쓰지말라함
(30)그나이때는 꾸미는거 좋아하고 애들이 암생각없이 하는말도
(31)막 신경써서 그런거라함
(32)근데 문제가 진료실안에 냄새가 가득차기 시작해서 간호사누
(33)나들 얼굴이 찡그려짐
(34)그래서 바로 검사들어감 원인을 찾기위해서 위,대장 내시경
(35)함-암것도 안나옴
(36)MRI 엑스레이 초음파검사 다해봐도 원인을 모른다함
(37)그거말고도 몇개했던것같은데 이름들이 기억안남 한달넘게
(38)진행된 검사들은 다 정상
(39)결국 원인도 모른채 중학교 입학함
(40)중학교는 집에서 쫌 떨어진 학교에 1지망썼는데
(41)그 이유는 1살 많은 내 사촌형이 그학교 다녔음
(42)그때 한번맞고 온뒤로 누구라도 지켜줄 사람이 필요할것같
(43)으니까 멀더라도 거기가라함
(44)암이 사촌형은 음악을 엄청 좋아해서 학교에서도 밴드부튼
(45)보컬이였음
(46)그리고 친구하나없던 나한테 유일하게 친하게 대해줬음
(47)아마그형 영향으로 나도 음악을 좋아하게 됐다고 생각함
(48)중학교입튼학여자애들이 진짜 대놓고 짜증내면서하니까
(49)쟤 때문에 냄새나서 집중못하겠다고 막 그럼
(50)난 그럼막얼화끈화끈하고 그냥 수업끝날때 까지 고개숙굴
(51)이고있음
(52)몇일 이러니까 일진으로 보이는애가 군기잡겟다고 날 희생양
(53)으잡음로그때멱살잡고끌고갔는데
(54)그걸 지나가던 사보고 그놈들 다 때려줌촌형이
(55)암튼 그날이후로냄소리치진 않는데 내 뒤에서새난다고
(56)다들수근리게거림
(57)그 뒤로는아무말 안걸어옴… 그렇게 하루종일 말 한마디도
(58)안하정면정말 외로움
(59)사람이랑 말하고 싶사촌형을 찾아갔는데을때마다
(60)그래서 중학교내내 나랑얘기사람은 사촌형이랑 밴드부한
(61)형들뿐이였음
(62)(사촌형은지금 일본에서 음반내고 활동중)
(63)중학교사때춘모든사람들한테 무시당하고 하니까기오는데
(64)정말자괴감심했음이
(65)정말 아무도놀아없어서 노는방법도 모르고 그냥주는사람이
(66)집오면음악듣심고공부함심해서
(67)매일같이 죽어버생릴까막상 옥상에 올라오면각하다가
(68)냄새나거땜자살했에뉴스고넘비참할면것같ㅠ음
(69)고생만 하다죽는것도넘 억울할것같고 즐길수 있는 나이까
(70)지 버티면서 공해보자 하고 공만부만했음
(71)그렇게했더자사고에 합니격했음
(72)집에선 엄좋청우아함쯤 시골이었는데리지역이
(73)지역 이름을 드높인다고 장학금 삼백만원받았음
(74)암튼 중학교마지겨울방학 고등치료해보학교가기전에는
(75)자 하고 온갖병원을 다 돌아다님다병원
(76)서울대병원,아산녔결국 원인도 못찾음는데
(77)누구는 검있다사이상해서말이 무섭다는데 난 정말 어디있다는
(78)가문제말는을듣팠음
(79)정말 원인도 모병르는이오래가면 난 평생 이러고 살아야 하
(80)나 하는 무기력감에 빠짐
(81)그렇게 해매다가 입학식전에 마지막으로 간곳이 경희대 병원
(82)처음으로 생선냄생후군이라는게 있는데 그게 의심된기서
(83)한국에선 관련에 보내 면 결 과없어서 검사불가능하고 피뽑아서 미국자료가
(84)보내준함
(85)그렇게 길지않은 방끝나고 입학식날이 돌아옴학이
(86)정말 입학첫날주터변애찡그리면서 처다보니까 너무들이
(87)미안해서배정하고개숙었음
(88)리맨데구석자리가고싶다니까 그냥 보뒤어주는내줌
(89)래도옆애웃말면서걸생김 (나이
(90)감동받아서 울뻔)
(91)런다음날 아침 오자마데교무실 불려감
(92)학부모님들한테 전화가름표때문인듯많이왔책상에 자리배정하려함
(93)고 붙어있던
(94)막 전화내용들 알려주하…데
(95)냄새때문에주라고이런 전화자기애 공부 방해된다고 좀 씻고다니라는말 전해
(96)…
(97)한통가3통이옴니라
(98)그날부턴 자리에 안앉고 뒤에서서만 수업들음나가서
(99)3월 말되서 경희쯤대수님한와보테증새전화옴라고
(100)가보양성반응나니까생옴선후군이라함
(101)이게 막 화학적변화 어쩌구 하면서 원인설명해줬는데 뭔소
(102)린지 모르겠음
(103)그래서 치료법물어보니까 정해진건 없고 지금부터 찾아가자
(104)그래서 난 매일 학교끝나면 엄마차타고 경희대 병원으로 갔
(105)거기 3층올라가면 교수 연구실같은 시설들이 있는데난 여러방들 돌면서 치료 받았음님
(106)난 이거땜에 기 숙엄마 차타고 경 희사비환불받고 야자도 빼고 학교끝나면도
(107)근함출
(108)아 엄마나땜는일 그만두고 안산에 내려와서 방잡고 같이에
(109)수하루종일 서있으면서 다리근육 생길때쯤 또 학부모업시간
(110)항의 들옴
(111)울엄마한테도 전화몇번 오고공부에서도 방다고
(112)학부모 회나땜에 다죽 는학 교 이에서는부모 회의열림학교에서 퇴학시키라함해되는애는
(113)퇴학 못시킨다고 했는데 간간히 나땜사유로
(114)처나한테 말걸어줬던애음멀어져도
(115)우린 항상 치료중이니까 금방 나을거다 미안하다 사과만함
(116)경희대가면 한의대교수님이랑 의대교수님이랑 같이 봐주셨
(117)생선냄새 증후군이 뭔 성분이 장내에서 냄새안나게 바뀌어야
(118)그게 안되서 독한냄새를 가지고 체액이나 호흡할때 공기중으
(119)로 퍼진다함
(120)이게 연구기관 미국에 하나있는데 거기서도 제대로된 치료이법은 발견 못했다함
(121)일단 약먹으면서 의사선생님들이 먹으라는 식단대로 먹으니
(122)냄새는좀 줄이걸 어떻잘 못느 낀다근데 땀 흘구냄새임진냄새지만들었음어
(123)게아냐고? 호흡을 통해서 주변에 퍼지는건 본인이
(124)진짜데못느낌
(125)섞릴때냄새가 진짜 고등어비린내+하수여나오는
(126)내짜충격
(127)나아지는걸 보면서 하루하루 희망을가짐래도
(128)제일 견디기 힘든건 학교와 학교친구들 학부모님들이
(129)눈치주는거였음사실
(130)공부잘모아놓고 시너지효과내려는게 자사고하는애들
(131)화날듯자식이어도그래서 결국 1학년 겨울방학 직전에 자퇴함방해되는애 하나섞여으면
(132)사 실 나 거의도 학교강박증,우울증,대인활 을 이내가기피증생힘든수준이었음
(133)이때까지 버텨낸게각해도
(134)했음경희대 교수 님그때래서여기서도 냄새난다고 다 날 혐오함런데
(135)정신이집터 교근처교회적으로회 를 다다녀보라했음를시작니기 함
(136)처음엔 내가 맨뒤 구석자리에만 있었는데 전도사란 분이 날
(137)앞름
(138)옆래서 애들 바로옆에서 대놓고 욕하는거 듣더니 그담에부 뒤에있어도 안부름턴그냥 그만다닐까 했 는 앞에데 성서 모가대 집하 한번해봄는거그 간단한 테스트후에 한다는 내목소데들리그어보더니 냥통과시 켜막 축복받은 목소리
(139)라칭찬면서해줌엄청
(140)그 교회에서 유일하게 잘해주던 사람이었음되보이는쯤?실용음데교수라함악과
(141)30대 중후반
(142)몇번 갔는데 항상 나한테만 음악을 가르쳐 주고싶어했음나야 사촌형덕분에 노래부르는걸 엄청 좋아하기도 했고그래서 더 열심히 성가대 생활함
(143)두세게했나? 난 정말 노래부르러 교회다녔었는데달쯤성가대 부원들이자기냄새나는놈 와보라고 부르더니 나대너도 대학노리고 온 거 냐 면 하…서나중 들어에 보니까 그 교수가 성가대부원들중 한두명씩 교수재량으로 뽑아간다함렇
(144)근갑데
(145)말라고 때림…지좀
(146)난 졸지에 이상한 경쟁자 같은게 됬고 그날로 그만둠
(147)암튼 사회뭔 언젠가긴한데이게 너무 오면서 합리간도끊생활다 히키코고참고 참으면서가는모리럼집활했음
(148)희가지고망을같아갔던것
(149)암것도 안하는건 이거때문야 하가극치력의금방감 지금생각해보면 그전생활들은 하루하루말창피한일들고래내되니까무기말
(150)정화함
(151)시
(152)쪽팔리
(153)다생각나는데 이시기에는 딱 기억나는게 게임,티비 밖에없음
(154)금방 2년이 지나감 내 동기들이 수능칠때쯤 시간간게말
(155)물그때까지 치료했었는데 결론은 냄새줄이는건 됐는데 완론
(156)치는 실패
(157)정고강 대 강 벼그래서 세무학검봤겠시도 그냥 대다 학그치기했는데 럭입학을과에고 수 능 을예상보다 잘나옴저럭야하봐봄
(158)락
(159)신입생 오티는 안갔고 첫수업 들가니까 사람들이 다 내가지나가면 찡그림날 보며 혐오하던 얼굴들을 십년넘게 봐왔는데 고작 2년 안봤 다 물고 러터져 서그 표정들에 너무 충격받음
(160)뒤나와서 부모님한테 나 못버티겠다고 전화하니까로그냥 나오라함럼
(161)결국부모님이랑 같이가서 학비 80프로쯤 환불받아오고에
(162)그 경멸의 눈튼빛다시을너무 낫고싶었보니까
(163)이런 열망을 가지고 맨처음 내 피를 보냈던 필라델피아의 연
(164)구소로갔음
(165)가니까이 있 완고 치자 있 다 함정말 어설픈 영어 실력을 가지고 치료를 계속해왔터치료과정도몇
(166)부
(167)사실 대부분 말 이 안 통해그래도 과정들 다 따 라종이에서중간중간 치료되는 사람들도가면서안써주면잘해못했음
(168)보면서걸그리고 내가희망난 아는데 무 런 진 전 이 없 었아닌 남들이 냄새나니까 나한테 확느껴 ㅋㅋ짐얻을었
(169)진짜 사람들이 날 얼마나 싫어했을지 이해가 확감
(170)쨌1년 가량 있었는데 치료경과는 안보이고 돈은 돈대로든
(171)나가고의사가 하는말이 이게 후천적로 나타날수있고 유전적문제로
(172)데타
(173)후천적 문제로 나타난사람은 대부분 식이요법오래하고 약처방 오래하면 낫는다함하. 유전적 문제인가보..난하고 비용도 더이상 부담할 형다편이 안되서 한국으로 돌아옴
(174)한리고정국와서는 신 과 치료에 집그 호흡을 통해서 진다 말을 오는막 사람들 앞에서 숨 참다가 뒤에서 내뱉고 막 이런 강박증이
(175)퍼듣다보니까
(176)어느샌가부터 사람 앞 에 서 진짜 숨이 안쉬어짐는그래서 근 일년은 최면치료만 받은듯(근데 최면효과 짱짱맨 불면증 도 치료됬음그제서야 쯤 혼자서라도 외출이 가능해짐 물론 사람은 피해
(177))
(178)내 언가일제까지때문에 그러냐 하 는이게 같은 일들이 반복되다보니까 사람들앞에만 가면 막 심케살아야 하나 정말 죽고싶었음 고작 냄새
(179)장뛰숨안쉬
(180)땀이 억수로 쏟아짐(하ㅠ 지하철한칸을 초토화했었지)
(181)히키코모리 삶은 혐오하는데 정말 사람들 앞에서있는 내은모습은 더 혐오함그래도 최면치료하면서 자신감얻고일단 군대갔다오자 하고 해군지원함우울증땜에 신검 3급나오긴 했는데어쩌다 보니 해군합격함
(182)하…해군생활은 너무 끔찍하니 적지않겠음
(183)서 배사만남람들이랑사는구나?정도튼운케 미 선 이 나 상선타는 사람들은이 터치없이 돈많이받고나건
(184)우 리 집 나은보면서 나도 저거하면서내가 부모님한테 진빚이라도 갚아보자그생각하면서 제대함그 제렇게 대하고 여기만 보 빡세게 하니까고해양대 해사과정에 간신히 붙음너무 가난해져서 저 배타고 다니는사람들때문에
(185)처음에 굉장히 걱정했는데 역시나 애들이 날 불쾌하게 받아
(186)면 표정관서 리 하 는 게 힘 들 어 보임과모임때 술먹고 울면서 살아왔던 얘기 간단하게 하래도킁킁거리
(187)과 애피 선 원 고독과의 싸움이니까 우리신경쓰지쭉가라고 응원하주더라차
(188)애들다 웃으면서 다가오고 요즘은 내 냄새에 대담날부턴
(189)해서도 편하게 얘기함
(190)한가지 냄새만 나는게들말이아니라 한 4가지 종류의나는데 그새가날 다그날 해서르다매끼니 식사랑 냄새유형 분류해서 기록하는중
(191)병비약값으억단위가 넘어가서 집도 팔고 차 도9평으로팔고
(192)난 기숙이부모님은 36평짜리 집팔고 1생활하지만
(193)사 옴뼈빠지게 일해서 모은돈인데 나때문에 절반가까이 날년
(194)20
(195)그래도 내가 이젠 뭐라도 한다고 좋아하시면서 생활비 입금
(196)해주심…
(197)내꿈은 더 높은곳이였는데 갑자기 한정되버리니까 뭔가실억울하다는 느낌은듬그러나 지금도 충분히 불효자 식 인 데서 살다간 불효의 끝을 보여줄것같았 음
(198)더이상 내 생각만 하면
(199)내가 진보니두서도 없고 글이 산으로 가지만 그래도 쓰고 나니까 속 시원다 쓰고천의구
(200)하네 하그럼 다들 나처럼 살지 마요
ㄹㄹㅇ펌
