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1. 병명이 무엇인가요?
수포성 표피 박리증 (Epidermolysis Bullosa) 이라고해요
유튜버 daily여니
이 분은 선천적으로 수포성 표피 박리증올 알고 잇고 어
킬때부터 온몸에 상처와 물집이 있어 평범한 생활이 불
가능한 희귀병 환자임
매일같이 상처름 관리해쥐야 하고 그 통증은 3도 화상의
통증보다 심해서 잠도 제대로 못잠
입원올 밥먹듯이 하고 제일 길게 햇올 때는 6개월 입원한
적도 있다고 함 TTT
힘겨운 투병생활 중이지만 덤담하게 버터내고 소소한 행
복올 찾으며 살아가는 꿈,은 daily여니
여기서 잠 ! 깐 !
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비행기름 탓는데 제 옆자리가 호리언니없어요
비행기 이룩 후 언니가 먼저 말을 걸어주석고
대화중에 유특부 이야기블 햇퍼니
대화하는 겉 영상으로 찍자고 제안해 주섞어요
그렇게 찍게 된 영상이에요
업로드도 허락해 주섞어요9
의미라다_시만 평범하지 않은 삶에 대한 이야기중
비행기 소음은 양애 부울끄럽니다
병원에 오래 있으면 진짜 답답하켓다
비행기 소음은 양이 부재
