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1. 병명이 무엇인가요?
수포성 표피 박리증 (Epidermolysis Bullosa) 이라고해요
유튜버 daily여니
이 분은 선천적으로 수포성 표피 박리증올 앓고 잇고 어
킬때부터 온몸에 상처와 물집이 있어 평범한 생활이 불
가능한 희귀병 환자임
매일같이 상처률 관리해쥐야 하고 그 통증은 3도 화상의
통증보다 심해서 잠도 제대로 못잠
입원올 밥먹듯이 하고 제일 길게 햇을 때는 6개월 입원한
적도 있다고 함 TTT
힘겨운 투병생활 중이지만 멈담하게 버터내고 소소한 행
복올 찾으며 살아가는 꿈,은 daily여니
여기서 잠 ! 깐 !
비행기름 탓는데 제 옆자리가 효리언니워어요
비행기 이룩 후 언니가 먼저 말올 걸어주_고
대화중에 유특부 이야기들 햇다니
대화하는 결 영상으로 찍자고 제안해 주섞어요
그렇게 찍게 된 영상이에요
업로드도 허락해 주섞어요0
의마하다 시만 평범하지 않은 삶에 대한 이야기중
비행기 소음은 양애 부엌
병원에 오래 있으면 진짜 답답하켓다
비행기 소음은 양이
마가 .객로 들어주시다니 너무 감동이에요
비행기 소음은 양애 뛰대
1년전좀 이분이 제주도 여행올 가게 뒷는데 우연히 옆자
리에 이효리가 타게 팀.. !
처음 본 사이지만 동네언니 같이 이야기 들어주고 공감
해주고 응원해주는 이효리 TTT
그러다 오늘 올라온 동영상
https://www.youtube.com/embed/m6zjwd6uzCk
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저번 비행기에서 효리 언니름 만난 후 몇 개월 뒤에
소속사에서 효리 언니 매니저분께 메일로 연락이 맞어요
언니가 잘 지내는지 궁금해한다고요
곧 퇴원 예정이라고 답을 드로어요
병원에 면회흘 오고 싶다고 하서서 제가 입원해 잇는 병원으로 면회도 오여어요
몇달 후 소속사틀 통해 여니님께 연락올 해서 병문안도
올다는 이효리
핸드불경장
0’3
그렇게 간간이 안부 문는 연락을 하여 지내고 있없어요
저작권 문제로 음소거 하없습나다
A
ASSIA
어느 날 제가 안부차 연락을 햇더니 언니가 이상순님이 출연하시는
저작권 문제로 음소거 하여습니다
W
서울 재즈 폐스티벌에 같이 가자여
어와서 함께 가게 되없어요 *
이효리가 이상순이 출연하는 서재폐에 같이 가자고 제안
함!
L산 미
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‘MBam
PIMMAV
언니와 차원이 다른 세상 세상 중딱거리논 나의 움직임
내가 탑스타의 발울 밟다니 . 굉장히 놀라서 눈이 커진 거예요
누군가의 큰서트도 가본 지 오래뒷고 폐스티벌은
적이
없/던 거 같은데
폐스티벌 처음 와본다는 daily여니
근데 그게 이제 이호리와 함께 한 서재페인것
(이효리가 daily여니 찍어주는 중)
모시시-주니내
마라크림새우 오지치즈후
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Bong’
프박스
나 현금 있어~ 하여 호다닥 마라크림새우 사러 가능 이호
리 실존
대부분 잔잔한 일상올 보내는 저에게 너무나도 설레고 재맛없지 모예요
잊지 못할 즐거운 추억올 만들어준 호리 언니에게 너무 고마운 마음이에요 00
외출도 잦지 안고 병원과 집만 오가는게 일상인 daily여
니에게 너무나 특별한 추억올 선물한 이효리
오래 사랑발논데는 이유가 있다
‘가본
